On les appelle "maladies rares"
Car elles touchent au plus quelque 30 000 individus. Mais au total, plus de 3 millions de personnes sont concernées par une de ces pathologies souvent d'origine génétique. Pour tenter d'offrir une prise en charge spécifique, il existait déjà des centres nationaux dits
"De référence" spécialisés dans une maladie rare ou dans un groupe de pathologies apparentées.
Désormais, les malades peuvent bénéficier d'un accompagnement près de chez eux. Depuis la création de centres de proximité. La liste des centres spécialisés est disponible sur le site www.orpha.net en tapant le nom de la pathologie puis en cliquant "consultation" Par téléphone, contactez Maladies rares info service au 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local), ou au 01 56 53 81 36 pour les DOM-TOM.