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PARIS, 26 janvier 2011 (APM) - La Fondation Groupama a mis en place un baromètre bisannuel pour évaluer le degré d'information des médecins sur les maladies rares, montrant notamment que seule la moitié d'entre eux connaissent l'existence des centres de référence.
Ce baromètre va permettre de mesurer le niveau de connaissance et l'approche qu'ont les médecins des maladies rares et à partir de cet "état des lieux", dessiner des pistes d'amélioration pour mieux les informer, explique la fondation dans un dossier de presse diffusé mardi.
La première enquête a été réalisée par la société KantarHealth auprès d'un échantillon représentatif de 503 médecins, 252 généralistes et 251 spécialistes dont 101 pédiatres, 50 neurologues, 50 pneumologues et 50 rhumatologues, les plus concernés en termes de fréquence par les maladies rares.
Les résultats indiquent notamment que seulement 49% de l'ensemble des médecins interrogés connaissent les centres de référence pour maladies rares. Ce sont surtout les généralistes qui ne connaissent pas ces centres (77%) et les rhumatologues (50%) alors que les autres spécialistes sont plus nombreux à les connaître (83%).
Le Plan maladies rares, qui a été initié en 2004 et a pris fin en 2008, n'est connu que de 19% de l'échantillon. Les mesures gouvernementales sont peu connues, par seulement 12% des généralistes et jusqu'à 33% des pneumologues.
En revanche, le portail internet Orphanet est plus réputé, 53% des médecins interrogés déclarant le connaître en moyenne -de 49% des généralistes à 100% des pédiatres.
L'enquête comportait aussi une phase qualitative au cours de laquelle deux groupes de médecins, l'un avec cinq généralistes et l'autre avec six spécialistes, ont été interrogés de manière plus approfondie sur leurs difficultés et leurs attentes dans le domaine des maladies rares.
Il apparaît globalement que les médecins ont "un niveau de connaissance faible sur les maladies rares", rapporte la fondation dans son dossier de presse. "En pratique, ce sont celles qu'ils ne connaissent pas et ils sous-estiment largement leur nombre: le chiffre de 100 maladies rares est cité par les médecins généralistes alors qu'on en recense aujourd'hui plus de 7.000".
Les généralistes reconnaissent leurs lacunes et acceptent de ne pas prendre en charge ces patients, pour ce qui concerne leur pathologie rare. Ils passent la main facilement aux spécialistes libéraux ou hospitaliers dès lors qu'ils sont en échec au stade du diagnostic ou du traitement puis "récupèrent" ensuite les patients diagnostiqués, revendiquant un rôle de soutien.
Ces médecins, qui ne connaissaient pas Orphanet, ont des attentes fortes pour un site internet avec un contenu spécifique qui leur permettrait de se documenter de façon rapide et fiable sur la maladie, sa prise en charge, le parcours de soins, les essais thérapeutiques réalisés et en cours...
Ils souhaitent également disposer d'un espace de dialogue pour poser des questions à un expert.
L'analyse des entretiens avec les spécialistes montre qu'ils ont un positionnement radicalement différent: "leur statut de référents leur impose en effet de chercher à poser le diagnostic et à traiter".
MECONNAISSANCE DE LA NECESSITE D'UN DIAGNOSTIC PRECOCE
Cependant, en l'absence d'une connaissance suffisante et d'une conduite à tenir claire pour la plupart des maladies rares, ils prescrivent de nombreux examens et ne saisissent pas toujours l'importance d'un diagnostic précoce dans le cadre d'une maladie rare et l'intérêt de déléguer rapidement à des experts, à l'hôpital, à un centre de compétence et/ou un centre de référence.
Les spécialistes, qui connaissent souvent le site Orphanet, ne le considèrent pas comme un site dédié aux médecins mais plutôt aux patients. Ils préfèreraient disposer d'une "hot line" avec un médecin plus spécialisé qu'eux dans une maladie donnée pour s'informer de façon fiable et rapide.
Ils veulent pouvoir s'appuyer sur un centre de référence pour la prise en charge mais veulent garder le contact privilégié avec le patient et la coordination des soins, tout en étant conscients de leurs difficultés relationnelles avec ces patients puisqu'ils expriment le souhait d'être formés à l'annonce du diagnostic.
La fondation indique également dans son dossier de presse qu'elle a créé un fonds de dotation qui va lui permettre d'élargir les possibilités de financement de projets ainsi qu'un prix de l'insertion sociale en faveur des personnes atteintes de maladies rares.
La Fondation Groupama est la seule à être consacrée uniquement aux maladies rares.
(www.vaincre-les-maladies-rares.com/fr/)
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