Lancement de Seintinelles.com - le premier site collaboratif français au service de la recher
Samedi 31 Aout 2013
Ce projet, inédit en France, encourage et permet aux femmes, volontaires, de participer aux études de chercheurs travaillant sur le cancer, afin d’accélérer la recherche.
1 femme sur 5 est touchée par le cancer au cours de sa vie
Le cancer progresse chaque année davantage, notamment chez les femmes. En 2012, le nombre de nouveaux cas de cancer en France chez les femmes est estimé à 155 000 (rapport « La situation du cancer en France en 2012 », INCa, octobre 2012). La proportion de personnes vivant avec un cancer ou ayant eu un cancer est également en constante augmentation (source : INCa).
Les chercheurs ont besoin de volontaires
Les chercheurs, au-delà d’un besoin financier, ont un besoin fondamental de ressources humaines, pour participer à des études. Ils perdent trop de temps et d’énergie à chercher, recruter et coordonner les volontaires qui rejoindront leurs différents panels et échantillons
L’association Seintinelles
En partant de ces constats, Guillemette Jacob, professionnelle du marketing et de la communication, citoyenne concernée, patiente, ancienne malade et Fabien Reyal, chirurgien, spécialiste du sein à l’Institut Curie ont créé l’association Seintinelles.
Ensemble, ils pensent et construisent un modèle associatif dans lequel tout le monde peut contribuer, à son échelle, à accélérer la recherche sur le cancer.
Au travers de leur travail commun, l’association voit, avant même son lancement, la première traduction concrète de son positionnement, axé autour de la rencontre, de la participation et de l’opportunité decollaboration. Dans un premier temps, l’association a souhaité se concentrer sur les cancers des femmes, jouant de fait volontairement sur la puissance attribuée à la solidarité féminine.
Qui sont les Seintinelles ?
Tous ceux ou celles qui, un jour confrontés d’une manière ou d’une autre au cancer, se sont sentis démunis, voire impuissants. En donnant la possibilité à chacun de s’engager au service de l’utilité publique en se plaçant du côté de l’action et de la vie, l’association s’adresse à deux populations :
- les malades et anciennes malades contraintes à une forme de passivité pendant la maladie, elles peuvent, au travers d’un engagement aux côtés des Seintinelles, participer à leur propre prise en charge.
- leur entourage direct ou indirect (famille, amis, cercle professionnel, etc.) profondément empathique et souvent désarmé en période de traitement du proche malade, demande à pouvoir agir et se rendre utile, sans pouvoir trouver de terrain d’action en général.
Le potentiel de mobilisation des Seintinelles est puissant. Chaque membre draine dans son sillon son propre réseau et fait ainsi naître l’idée d’une communauté diversifiée mais soudée autour d’un objectif partagé.
Collaborer pour la recherche
Que l’on soit chercheur ou que l’on souhaite s’engager, le processus qui relie les Seintinelles est de fait rattaché à l’acte participatif. Les chercheurs trouveront via la plateforme les ressources humaines dont ils peuvent, encore aujourd’hui, manquer, pour conduire leurs études. Les citoyens sont capables d’apporter leur contribution à la science, et d’améliorer, grâce à leur expérience, les connaissances que les scientifiques ont de la maladie. Dès lors que les chercheurs mènent une étude, ils contactent les membres de l’association. C’est un véritable gain de temps pour la recherche !
Contre le cancer, tous volontaires !
Les Seintinelles qui souhaitent s’engager bénévolement, s’inscrivent volontairement à la newsletter afin d’être sollicitées pour participer à des études et travaux de recherche divers sur le cancer.
Les chercheurs, de leur côté, soumettent leur projet d’étude au comité scientifique des Seintinelles qui le valide avant d’aider son émetteur à recruter son échantillon dans la base des Seintinelles et/ou administrer son enquête en ligne, via le site Internet www.seintinelles.com
contact : Margaux Boureau - mb@monet-rp.com - 01 45 63 12 43
Source : La Gazette du Laboratoire
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