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A l’occasion de la journée internationale des maladiesrares du 28 février, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, souhaite dire à nouveau sa solidarité avec les malades et leur entourage et faire le point sur l’état d’avancement du deuxième plan national maladies rares. |
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Ce plan interministériel implique également le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville pour les aspects médico-sociaux, le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de l’industrie. |
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Le premier plan maladies rares a été un succès. Il a permis de faire sortir ces maladies de l’ombre. Il a ainsi été créé 131 centres de référence et 501 centres de compétences. Le portail d’information Orphanet a reçu un soutien qui lui a donné une stature internationale. Des moyens importants ont été alloués à la recherche clinique et fondamentale |
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https://www.exoduss30.org/documents/Maladies_rares_plan_sante_publique_2005_2008.pdf |
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La France est ainsi considérée aujourd’hui comme le premier pays européen en matière de prise en charge de la problématique des maladies rares. |
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Le deuxième plan, dont la conception a été pilotée par le professeur Gil Tchernia, a été élaboré en concertation avec l’ensemble des parties prenantes : professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, industrie pharmaceutique, assurance maladie, haute autorité de santé. |
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Ce plan, dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010, prévoit d’ores et déjà de renforcer |
| Le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ; |
| Le recueil de données ; |
| La recherche ; |
| Les médicaments spécifiques ; |
| la prise en charge financière ; la formation, l’information et le soutien aux actions associatives ; |
| La coopération européenne et internationale. |
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L’objectif est de mettre en relation les équipes mais surtout de consolider les acquis et de corriger les défaillances. |
Par exemple, les structures existantes (centres de référence, et centres de compétences) et les futures plateformes nationales de laboratoires de référence seront réunies en 20 à 30 filières d’expertise, plus facilement identifiables et permettant une mutualisation des moyens. |
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Il est également prévu de : |
| Faciliter les démarches pour le remboursement des médicaments et des prestations ; |
| Développer la formation et l’information sur ces maladies encore mal connues ; |
| Aider la recherche universitaire et développer le partenariat public-privé avec pour ambition de stimuler l’industrie française à la recherche et au développement de médicaments adaptés aux maladies rares. |
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Le plan s’inscrira dans le dispositif européen et international de prise en charge des maladies rares. |