La maison des maladies rares s'agrandit
Créée il y a bientôt dix ans, la maison des maladies rares est une véritable réussite et continue de se développer.
La Plate-forme des maladies rares, créée en juillet 2001, est implantée au sein de l'hôpital Broussais, à Paris, dans le XIV arrondissement. Elle rassemble les principaux acteurs des maladies rares en France et en Europe autour de l'AFM, l'association du Téléthon. Aujourd'hui la structure fait peau neuve et s'installe dans 2.000 m2 entièrement rénovés et financés à hauteur de 2 millions d'euros en grande partie par les dons du Téléthon.
Cette structure regroupe en un même lieu une centaine de professionnels spécialisés dans le soutien aux malades et aux familles, la recherche, l'informatique, la communication ainsi que l'aide aux associations. Y collaborent des médecins, des généticiens, des épidémiologistes, des chercheurs, spécialistes des maladies rares et
des médicaments orphelins, des représentants d'associations de malades, des spécialistes de l'information et du soutien aux malades et à leurs familles ainsi que des informaticiens, des éditeurs et documentalistes scientifiques, des professionnels de la communication pour éditer une base de données unique sur ces pathologies.
Il existe entre 5.000 et 8.000 maladies rares et elles touchent environ 3 millions de personnes en France. La plupart ne se soignent pas. « Les maladies rares sont graves, chroniques, invalidantes et souvent mortelles », souligne Viviane Viotlet, présidente de l'Alliance maladies rares, un des acteurs de la Plate-forme.
Un second plan avant 2011 Roselyne Bachelot, !a ministre de la Santé, qui a inauguré ces nouveaux locaux, en a d'ailleurs profité pour saluer le travail de cette structure depuis sa création. « La Plate-forme maladies rares, qui aura 1 0 ans l'année prochaine, a permis des avancées significatives. Elle a donné à ces pathologies mal connues une meilleure visibilité nationale, européenne et internationale. Pour les malades, c'est une conquête. »
Elle en a également profité pour évoquer le second plan maladies rares qui est en cours d'élaboration. « Vous retrouverez dans ce plan l'ensemble des actions qui avaient été retenues souligne-t-elle. Ainsi concernant la recherche, qu'il s'agisse de génétique, de thérapeutique ou d'épidémiologie, je veux réaffirmer notre volonté de l'encourager et de la développer. » Un point d'étape sera rendu public au mois de novembre avant la publication du plan prévue en fin de l'année.
Le premier plan maladies rares (2005-2008) a permis des avancées majeures pour les malades. Grâce à lui, la France est considérée par tout en Europe comme un modèle de politique de santé publique en matière de maladies rares.
R. K.
Les maladies
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