Le deuxième Plan maladies rares publié "avant la fin 2010", promet Roselyne
Samedi 23 Octobre 2010
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Jeudi 21 octobre 2010 - 15:41
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Le deuxième Plan maladies rares publié "avant la fin 2010", promet Roselyne Bachelot
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PARIS, 21 octobre 2010 (APM) - Le deuxième Plan maladies rares, très attendu par les associations de patients, est en cours de finalisation et il sera publié "avant la fin 2010", a promis la ministre de la santé Roselyne Bachelot jeudi.
La ministre s'est exprimée à l'occasion de l'inauguration des nouveaux locaux de la plate-forme maladies rares à Paris. "Le deuxième Plan maladies rares va exister, je m'y engage", a affirmé Roselyne Bachelot. "Actuellement en cours de rédaction, il s'appuie sur les propositions du Pr Gil Tchernia, dont les travaux ont été particulièrement féconds (...). Mes services travaillent actuellement à leur mise en forme pour permettre leur application optimale sur le terrain". "Le plan sera publié avant la fin de l'année 2010", a-t-elle précisé. Interrogée par l'APM sur le financement de ce plan, la ministre a répondu qu'il était "encore trop tôt pour le dire" car on était encore dans une phase de "cadrage". Elle a par ailleurs rappelé que dans l'attente, depuis la fin en 2008 du premier plan, "les mesures du premier plan sont pérennes". Notamment, "les centres de référence continuent de fonctionner", a-t-elle souligné, tout en indiquant qu'elle "sa[va]it qu'il [pouvait] exister des difficultés pour que les sommes allouées aux services hospitaliers leur parviennent. C'est un problème de fléchage que j'entends résoudre dans les meilleurs délais". Ce plan est attendu depuis un certain temps par les associations de malades. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'Association française contre les myopathies (AFM), a rappelé devant la ministre que le président de la République s'était engagé à ce qu'un "nouveau plan soit élaboré en 2009 et entre en vigueur en 2010". Or, après des réunions de groupes de travail fin 2009 d'où avait émergé "une liste de propositions concrètes et raisonnables", "depuis cet été, on nous demande de patienter, et nous ne voyons toujours rien venir". Interrogée par l'APM sur les raisons de ce retard, la ministre a estimé qu'il n'y avait "aucun retard". Le premier plan s'étant terminé en 2008, il devait y avoir d'abord "une phase d'évaluation" de celui-ci, avant d'entrer dans la phase d'"élaboration" du nouveau plan, suivie d'un "travail de concertation", a-t-elle expliqué. L'AFM s'était inquiétée que ce nouveau plan soit centré sur les soins et que l'implication des pouvoirs publics dans la recherche sur ces maladies diminue, rappelle-t-on (cf dépêche APM FBNIU002). Jeudi, Roselyne Bachelot a mis au même niveau la qualité des soins et la recherche, qui sont les deux grandes orientations. Elle a rappelé que le ministère de la recherche était "partie prenante" du plan. Elle a ajouté qu'elle n'"oubliait pas" le secteur médico-social. La plate-forme maladies rares qui faisait l'objet de la visite de la ministre était déjà située dans l'hôpital Broussais à Paris. Ayant dû changer de locaux sur le site, elle inaugurait jeudi les nouveaux locaux qui s'étendent désormais sur 2.000 m2, loués à l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP). La plate-forme, qui "rassemble une centaine de professionnels spécialisés", regroupe Alliance maladies rares, collectif de 200 associations de malades, la fédération européenne d'associations Eurordis, le service d'information et de soutien téléphonique et par internet Maladies rares info service, le groupement d'intérêt scientifique (GIS) Institut des maladies rares qui coordonne le financement de la recherche dans ce domaine, et l'AFM. fb/ab/APM polsan redaction@apmnews.com FBNJL001 21/10/2010 15:41 ACTU |
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